Re: IRM de Victor du 8 octobre – compte rendu et étapes suivantes

Bonjour Jérôme, Alternativement, on réutilise l'ordonnance déjà faite par la neuro-pédiatre et on reprend le cours de la démarche précédente que j'avais initiée. Si tu peux trouver une place pour faire le scanner plus vite, fait donc mais préviens moi avant si c'est sur mon temps de résidence. Je ne suis pas sûre qu'on puisse faire de scanner avant jeudi prochain (date du rdv que tu as pris pour Victor avec le spécialiste sur ton temps de résidence), il faut essayer d'appeler les centres qui font des angioscanner pédiatriques. Ils ne sont pas très facilement joignables. Je continue de mon côté. On Thu, Oct 9, 2025 at 2:38 PM Iga B <i.byczkowska@gmail.com> wrote: > Bonjour Jérôme, > > Merci pour ton message. > > Le compte rendu de l’IRM précise qu’il n’y a pas d’anomalie grave (aucun > processus occupant ni anomalie de la moelle ou des disques), mais qu’il > existe une suspicion de malformation cervicale haute, probablement > congénitale. > La radiologue indique également que, pour une meilleure analyse, il > convient de réaliser un scanner du rachis cervical après avis orthopédique > spécialisé. > > Cela signifie qu’à ce stade, aucune ordonnance pour le scanner n’a encore > été émise : il faut d’abord que le spécialiste orthopédiste voie Victor et > valide la pertinence de l’examen, son protocole exact et son timing. > Le spécialiste que tu rencontres la semaine prochaine avec Victor > pourra-t-il assurer cela ? > > À ce jour, la radiologue n’a formulé aucune mention d’urgence, ni évoqué > de nécessité d’hospitalisation. > La priorité reste de compléter le diagnostic dans un cadre coordonné, sans > précipitation ni démarches parallèles, pour que la neuro-pédiatre dispose > ensuite d’un dossier complet. > > La prise d'anti-douleurs n'est pas systématique chez moi et tend à > s'espacer car globalement Victor retrouve de plus en plus de mobilité. J'ai > comparé les vidéos que j'avais faite et sa progression est très évidente. > On est pas face à un rétablissement total, que l'on souhaite tous à Victor, > mais bien à une amélioration progressive et continue. Nous y passons très > régulièrement un temps certain en le massant 20 minutes par séance et ça > paye. > > Bien à toi, > Iga > > On Thu, Oct 9, 2025 at 10:24 AM Jérôme FABRY <jerome.fabry@gmail.com> > wrote: > >> Bonjour Iga, >> >> merci beaucoup pour avoir partagé rapidement les résultats de l'IRM de >> Victor, j'y ai pensé toute la journée hier. >> >> Du coup pour le scanner, je n'ai pas compris, est ce que tu t'en occupes >> ? Peux tu me partager s'il te plaît l'ordonnance pour le scanner ? J'ai >> regardé sur Doctolib et il semble possible d'avoir un rendez-vous >> rapidement, j'ai juste besoin de l'ordonnance pour savoir précisément de >> quel type de scanner on parle, peux tu me l'envoyer aujourd'hui ? >> Personnellement je pense qu'il y a urgence à faire tous ces examens, donc >> avant les vacances ce serait bien d'avoir le rdv scanner, ce qui veut dire >> semaine prochaine. C'est pourquoi je voudrais prendre rendez-vous en ayant >> l'ordonnance. >> >> Les "vertèbres soudées" je ne mesure pas à quel point c'est problématique >> ou pas, mais en tout cas quand tu évoques la poursuite des massages et un >> suivi adapté, je pense qu'il faudra bien voir avec un spécialiste quelles >> sont les suites à donner car je ne vois pas comment on peut laisser notre >> Victor comme ça encore des mois ? Jusqu'à quand ? Il prend des anti >> douleurs depuis 1 mois et demi, il est en train de prendre des mauvaises >> habitudes de posture (main derrière la tête, façon de marcher,...) donc >> j'avoue que je suis inquiet et je pense qu'il faut qu'on continue à faire >> dans les meilleurs délais tous les examens demandés pour pouvoir ensuite >> déterminer la marche à suivre. >> Concernant l'hospitalisation, à ce stade ce n'était qu'une hypothèse >> faite par le chirurgien qui n'a pas encore tous les éléments, mais je >> m'étonnes que tu t'y opposes d'emblée ou par principe. Faisons le scanner >> et voyons les avis médicaux pour la suite à donner. >> >> Je n'ai pas compris la référence au judo, comme tu le sais il ne fait >> plus de judo cette année et il est dispensé de sport. Par ailleurs on l'a >> inscrit au handball pour cette année mais il n'a pas encore pu commencer vu >> son état. >> >> Sans attendre demain, pourras tu m'envoyer une photo de l'ordonnance pour >> le scanner ? >> >> Merci d'avance et bonne journée, >> >> Jérôme >> >> >> Le mer. 8 oct. 2025 à 22:44, Iga B <i.byczkowska@gmail.com> a écrit : >> >>> Bonjour Jérôme, >>> >>> Victor a passé aujourd’hui son IRM à 16h30. L’examen s’est bien déroulé, >>> il n’était pas inquiet du tout. Il a pu regarder un dessin animé pendant la >>> procédure et est resté calme, avec quelques mouvements ponctuels (la vidéo >>> avait des publicités et il voulait en avertir le personnel). >>> >>> La médecin radiologue nous a indiqué qu’elle ne constatait pas >>> d’anomalie grave (type tumeur ou lésion cancéreuse). En revanche, les >>> images obtenues ne sont pas parfaitement exploitables, ce qui nécessite la >>> réalisation d’un scanner pour affiner le diagnostic. Elle m’a conseillé >>> d’en faire un avant de revoir le docteur qui a prescrit l’irm pour qu’il >>> puisse avoir les éléments. >>> >>> Cela correspond d’ailleurs à la recommandation initiale de la première >>> neuropédiatre. >>> >>> La radiologue a également signalé que certaines vertèbres cervicales >>> pourraient être soudées, ce qu’elle a mis dans le Cr, ce qui serait a >>> priori congénital. Cette particularité anatomique pourrait expliquer les >>> douleurs persistantes de Victor au niveau du cou, notamment après le >>> sommeil en voiture. Si cela se confirme, le traitement reposerait >>> principalement sur des anti-inflammatoires temporairement et des massages, >>> afin de le faire bouger au maximum tout en douceur. >>> >>> Il ne s’agirait donc pas d’une cause traumatique ou d’un truc grave, >>> mais d’une condition structurelle nécessitant un suivi adapté et qui >>> s’activerait en cas de mauvaise posture. >>> >>> En attendant les résultats du scanner, il serait préférable d’éviter les >>> activités sportives comportant des chocs (par exemple judo), dans l’attente >>> de recommandations médicales plus précises. >>> >>> Les délais pour un scanner en France semblent actuellement longs (plutôt >>> novembre dans la même clinique qui a fait l’irm et qui fait des scanners) >>> ce qui empêcherait d’avoir des résultats avant le rendez-vous médical avec >>> le chirurgien. >>> En tout cas, pour faire suite à ce que tu m’as rapporté à l’oral, >>> concernant une éventuelle intervention chirurgicale, je suis opposée à une >>> hospitalisation de Victor à date. >>> >>> Je te propose, pour une bonne coordination, que nous échangions au >>> préalable sur les créneaux potentiels avant toute prise de rendez-vous, >>> afin de tenir compte des emploi du temps de chacun. >>> >>> Je te transmets les résultats et le CR dans le sac avec les affaires >>> vendredi matin. >>> >>> Bien à toi, >>> >>> Iga >>> >>> >>> Iga BYCZKOWSKA >>> 06 75 84 32 49 >>> i.byczkowska@gmail.com >>> >> >> >> -- >> >> ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ >> Jérôme Fabry >> 50, avenue de Verdun >> 92270 Bois-Colombes >> +33 (0)6 70 93 49 53 >> jerome.fabry@gmail.com >> >> > > -- > Iga BYCZKOWSKA > 06 75 84 32 49 > i.byczkowska@gmail.com > -- Iga BYCZKOWSKA 06 75 84 32 49 i.byczkowska@gmail.com